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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

明园慈善基金十五载：耕耘乡村教育，躬行社会公益******

　　2022年6月，在新疆吐鲁番郭勒布依乡明园学校的新教学楼里，学生迎来了一位和蔼可亲的“马伯伯”，他是中国平安的董事长马明哲。当马伯伯手举着一架银灰色的小巧无人机时走进教室时，教室里沸腾起来，孩子们发出好奇的询问，马伯伯与他们分享了无人机知识，并鼓励他们“要好好学习，用科技改变家乡面貌，为社会作出贡献”。下课后，马伯伯和孩子们来到操场上，一起放飞无人机。

　　随着无人机一起放飞的，还有孩子们的梦想和希望。郭勒布依乡明园学校是明园慈善基金援建的第11所乡村小学，明园慈善基金出资为学校落成了崭新宽敞的教学楼，学生们还第一次拥有了竖笛音乐课和科技素养课。

　　2007年9月26日，中国宋庆龄基金会明园慈善基金(下称“宋基会”、“明园慈善基金”)由马明哲及其家人出资成立。“关心和支持中国贫困地区少年儿童的成长，资助教育和文化事业，为回报国家、感恩社会尽绵薄之力。”马明哲先生在当时的致信中这样解释成立基金的初心。15年以来，依托中国宋庆龄基金会的坚强领导，明园慈善基金累计捐赠5000万元，为4000多名乡村儿童带去音乐、体育、美术等素养教育课程。

　　教育是国之大计、党之大计。今年，党的二十大再次强调了要实施科教兴国战略，深入实施人才强国战略，加快建设教育强国、科技强国、人才强国。明园慈善基金积极响应党和国家号召，以特色教育公益为核心，致力于扶贫帮困和赈灾、关爱妇女儿童以及青少年成长，为乡村振兴发展助力。

　　15所明园学校，15盏春天的灯笼

　　每一次从经济发达的深圳，到偏远山村学校进行援建，仿佛提着春天的灯笼，去照亮大地的边远角落。

　　“真没想到还有条件那么艰苦的学校！”2013年，当明园慈善基金的考察团队来到广西大化瑶族自治县的八好小学时，被眼前的景象惊呆了：校园一角，靠墙摆着大大小小白色的塑料桶，那是学生们自带的储水桶。学校没有自来水，学生们用各自的储备水，淘米煮饭。父母大多外出打工，学生们大多住校，他们得自己做饭。

　　明园慈善基金迅速决定，援建八好小学。

　　八好小学是明园慈善基金援建的第6所乡村学校。2008年4月，广东省廉江市丰背明园学校举行教学楼奠基，由此开启明园慈善基金一年援建一间学校的助学之路。除教学楼的援建以外，明园慈善基金同时还进行了改造校门、翻建校园围墙、修缮操场等项目，提升受援学校的硬件设施。截至今年，共计援建11个地区15所学校。

　　广东丰背明园学校的学生搬出了危险的砖瓦房，搬进了宽敞明亮的新教学楼；湖南西莲明园学校落成了，孩子们的教室里有了先进的多媒体设备，能上远程课了；新疆喀尔交镇明园牧业寄宿学校的学生，在父母秋冬转场放牧时不需要寄住亲戚家，可以住进新宿舍楼了……而在2017年9月，新学期开学之前，八好明园学校整体落成：崭新的教室、明净的宿舍楼、硬化的地面，让身边的世界宽大明亮起来。自来水也通了，孩子们拧开水龙头，就能用两公里外引来的山泉水，淘米洗碗了……

　　地远不失志，家贫子读书。这15所明园学校的援建，每一所学校，都承载着当地民众、明园慈善基金双方深切的教育希望。时间会让更多的鲜花盛开，会有更多的小树参天。

　　山野田间，竖笛吹响欢乐童年

　　西藏那曲嘉黎镇明园学校，是明园慈善基金帮扶对象中条件最艰苦的：地处海拔4500米，高寒缺氧，气候干燥，寒冷的冬季长达半年，学生们经常吃不饱穿不暖。

　　“我们能吃上热饭热菜啦！”2020年8月11日，明园慈善基金援建的嘉黎镇明园学校新校区食堂落成，学生们抑制不住地雀跃欢呼。吃过午饭，他们急切地赶去参加新食堂落成仪式，还在仪式上竖笛表演《欢乐颂》。笛声悠扬飘荡在高原雪域，表达着孩子们真诚的欢喜和浓烈的感动。

　　给这些孩子带来竖笛音乐教育的，也正是明园慈善基金。

　　作为明园特色教育公益的核心，竖笛特色教育源于马明哲的小女儿马蔓莉的一次支教。那是2013年夏天，正在读高中的马蔓莉趁着暑假到广东文相明园学校支教。她带了自己的长笛，课间吹给孩子们听，没想到孩子们热情又好奇地围着她问个不停。“我从小就学钢琴，后来又学了竖笛和长笛，这都是城市孩子最基础的音乐教育，”马蔓莉感叹道，“然而这对这些乡村孩子来说，却是遥不可及的，但我看到这些孩子同样爱音乐、同样充满天赋。”

　　马蔓莉想为明园学校带去音乐教育，但学乐器的成本是高昂的，况且乡村学校连音乐老师都没有，学习难度也太高了。马蔓莉将想法告诉了母亲——时任明园慈善基金理事长陈园女士。陈园在声乐上造诣颇高，常在明园学校的各种仪式上表演歌唱，听了女儿的想法后很赞同，母女俩反复讨论怎么解决摆在眼前的难题。

　　“我们就想到了，可以给孩子们教竖笛，一支竖笛几十块钱，不贵，竖笛只有六个孔，教起来简单，学起来容易，尤其适合短期支教教学。”马蔓莉说道。她的想法立马得到了家人的支持，就这样，竖笛课第一次随着支教老师走进了明园学校，没想到效果不错，孩子们特别喜欢学，课上学不够，还经常把竖笛带回家自己练习。

　　经过8年的探索和发展，如今，竖笛课堂已经在15所明园学校生根发芽，针对乡村艺术教育“缺内容、缺老师、缺硬件、缺舞台”的短板，明园慈善基金提供了一个“互联网+竖笛教育”的整体解决方案，涵盖“线上课程、线下培训、夏令营实践活动、成果汇报”四个部分，形成完整的教育闭环。

　　用爱支教，温暖乡村少年

　　明园慈善基金的竖笛教育公益，缘起于马蔓莉的支教之行，历经多年发展，也始终离不了公益支教手牵手、心连心的志愿精神。

　　“振兴乡村、志愿支教，让我们携起手来，帮助孩子们托起更灿烂的明天。”马明哲向来重视支教，并且以身作则。2017年，他曾经前往安徽六安顺河平安希望小学支教，2022年，他又前往新疆吐鲁番郭勒布依乡明园学校，观摩远程上课，亲自给孩子们上科技素养课。

　　马明哲的支教精神鼓舞着他的家人。其夫人陈园女士曾到广西八好学校给孩子们上音乐课，教孩子们唱《花非花》；大女儿马莉莉追随父亲的脚步到顺河平安希望小学支教；小女儿马蔓莉后来又陆续到吉林靠山、甘肃邵寨、广西八好、云南荣棒等多所明园学校，给孩子们上竖笛课。“这些孩子没有音乐基础，我们支教老师临时上阵，怎么才能出效果呢？”马蔓莉回忆道，“我们的第一个办法，就是自制教学录像，让学校的老师看录像学基本指法，教给学生，我们再去教，效率就高一点。”

　　这份珍贵的录像教程，来自另一位支教老师，他叫崔超，曾是平安银行北京分行的一名员工。崔超从小学民族管乐，2016年开始参与明园学校支教行动，当时陈园理事长找到他，希望他能帮忙录制专门的竖笛教程，他一口答应下来。几经推敲，崔超选择了最简单的《小星星》作为模板，把不长的曲子分成三段，让孩子们能边学边复习，“有了录像，加上老师指导，学生两节课就能基本学会《小星星》，快速产生成就感，领略到音乐的魅力。”

　　而令崔超记忆尤深的，还是那曲嘉黎镇明园学校的孩子们。学基础指法，崔超一个个手把手教他们，孩子们黝黑的小手冰凉冰凉，尽力按住发音孔。初学不免笨拙，气息不稳，音量不够，按错发音孔时，孩子们抬起狡黠的眼睛，害羞地看一眼崔超。稍微熟悉指法，吹出连续的正调时，高原红的脸蛋会现出甜蜜的笑，眼里闪出光来。也是这些孩子，在两年的学习之后，最终能够落落大方地站上舞台，吹奏出一首高原上的《欢乐颂》。

　　除了马明哲及其家人、平安公司的员工之外，明园慈善基金的理事也积极参与其中，理事王利平女士就曾多次到广西九同明园学校支教，他们带动了更广泛的支教志愿者。截至2022年6月，明园慈善基金共计派遣支教志愿者1056位，围绕竖笛教育，同时为孩子们带去体育、美术、科技、舞蹈、形体、声乐等丰富多彩的素养课程，用温暖爱心陪伴乡村孩子成长。

　　近年来，随着新冠疫情的暴发，线下支教变得困难，明园慈善基金联合南京师范大学的韩中健教授团队，开发互联网竖笛教育，克服偏远乡村设备缺乏、网络差等种种难题，安排专业老师对各学校进行每周至少一节课的远程教学，确保学生能够持续上课。

　　从线下支教到线上支教，物理的距离变了，陪伴却更加亲密，孩子们和明园支教老师的感情日渐深厚。一根小小的竖笛，早已将跨越天南地北，将明园学生和支教老师的心紧紧连在一起。

　　艺术的闭环，种下温暖的种子

　　2017年7月，明园慈善基金第一届竖笛夏令营在深圳举办，明园慈善基金的理事们注意到一个小女孩，她叫蓝水兰，是广西八好明园学校三年级的学生，她总是怯生生的，不敢跟人说话和对视，但排练竖笛时却特别认真，而且十分好强，有一股越困难越不服输的韧劲。

　　恰好两个月后，八好明园学校落成，明园慈善基金来到学校举办落成仪式，理事们惊喜地发现，短短时间内，蓝水兰变了，她不仅会笑着打招呼了，还主动带队上台表演节目，当马蔓莉在仪式上吹起长笛，蓝水兰随着音乐摇摆着身体，整个人更加阳光自信，落落大方，让理事们惊奇之余，更大为赞赏。

　　让学习竖笛的孩子们登上专业舞台，与著名艺术家同台演出，不仅能让孩子们得到专业指点，还能开阔眼界、提升自信，是明园特色教育公益闭环的最后一环。除了每年一届的竖笛夏令营，明园慈善基金还千方百计地为孩子们寻找多形式、多类型的表演机会。

　　2019年，湖南和广西共三所明园学校学生参加了第一届“深圳声乐季”活动，与深圳交响乐团同台演出，同年，有37个明园学生参与了“中国网球公开赛公益慈善庆典”的演出；2020年，相隔天南地北的八个明园学生隔空合奏竖笛为武汉加油；2021年，五所明园学校的学生在线上奉献了一场动人的竖笛音乐汇演，与著名表演艺术家连线合奏；今年暑期，明园学生再次参加了“深圳声乐季”，中秋节之际，明园学生还参加了中国宋庆龄基金会和中国福利会主办的“我和祖国一起成长”六一主题演出，登上了国家大剧院的舞台。

　　音乐给孩子们带来的改变显而易见。在甘肃的邵寨明园学校，内向的史小浩通过竖笛学习，结交了不少新朋友；广西九同明园学校，六岁的云佳欢从小父母离异，因为竖笛夏令营再次和妈妈说上话，扫去心里的阴霾；湖南西莲明园学校的吴仁坊，在线上竖笛音乐汇演中得到音乐家王宏伟、徐霞的鼓励，提升了自信；而广西八好明园学校的蓝水兰，今年参加第四届“深圳声乐季”音乐会，第一次完成了独奏，决心报考音乐附中……

　　“音乐是一种特殊的美学与情感的教育，它能让孩子们感受到爱与希望，在孩子心中种下一颗温暖的种子。随着孩子们长大，这颗种子将会开花结果，孩子们会把温暖和爱传递给更多的人。”明园慈善基金副理事长陈园表示。

　　扶困助弱，坚守回报社会初心

　　明园慈善基金的公益项目，除了援建学校、招募志愿者开展公益支教行动之外，还设立了明园奖学金、教学金，开展校长培训，15年共发放明园奖学金128.8万元，699名学生受到奖励；共发放明园“奖教金”87.8万元，438名老师受到奖励。此外，还积极探索多元化的特色教育公益，推进科学素养提升计划，通过捐赠科技读本、科学实验包、培训校长和老师等行动，为乡村孩子播下了科技启蒙的种子。

　　作为中国宋庆龄基金会下设的专项基金，明园慈善基金积极支持并参与中国宋庆龄基金会的各项工作。宋基金会理事会、宁夏彭阳县扶贫考察系列活动、青海省公益项目调研、西山乡中心学校援建项目考察、粤港澳大湾区理事座谈会……明园慈善基金履职的身影随处可见。

　　明园慈善基金遵照宋基会宗旨，践行扶贫帮困和赈灾公益，2008年汶川地震，明园慈善基金向灾区捐赠500万元；2020年春，新冠疫情暴发后，明园慈善基金联合中国平安集团迅速向中国医学科学院捐款1800万元，定向用于瑞德西韦三期以及其它抗击新冠肺炎的临床试验。陈园理事长还通过明园慈善基金、广东省女企业家协会等公益渠道，个人捐赠近200万元，用于各地疫情防控、赈灾救灾、教育发展及妇女儿童生活改善等。

　　回顾明园慈善基金15年的历程，离不开社会各界的支持：明园学校学生在2019年参与中国宋庆龄基金会音乐梦想基金启动仪式表演时，得到了宋基会主席王家瑞、副主席井顿泉、时任副秘书长唐九红等领导的关爱和赞赏；宋基会党组书记、常务副主席杭元祥率队赴青海省进行公益项目调研时，探访了当地明园学校；著名艺术家雷佳、王宏伟、徐霞等在“深圳声乐季”、明园线上音乐汇演等活动中多次对明园学生进行专业指导……这些关爱和支持是明园慈善基金发展的不竭动力，更让明园慈善基金坚定了回馈社会、报效国家的公益初心。

　　“艺术的真正意义在于使人幸福，公益的意义在于使人得到鼓舞和力量，多年来，明园慈善基金始终紧跟国家步伐，迎合时代发展需要，践行公益，回报社会，”明园慈善基金理事长马莉莉表示，“未来，明园慈善基金将持续在力所能及的领域发光发热，不断耕耘，铭记中华民族伟大复兴的历史目标，在党和国家的坚强领导下奋力前行。”来源中国网

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）