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黑白斯诺克：赌博阴影笼罩下的“贵族运动”******
中新网北京1月6日电 题：黑白斯诺克：赌博阴影笼罩下的“贵族运动”
记者 邢蕊
2023年伊始，在新年的喜悦中，中国斯诺克却遭遇集体式“塌方”。
中国台球协会短时间内发布大量禁赛公告1月3日，世界台联发布公告称，因涉嫌操纵比赛结果，暂停中国球员赵心童、张健康参加世界斯诺克巡回赛的比赛。随后，中国台球协会跟进，停止赵心童、张健康所有国内台球比赛资格。加之此前被通报的颜丙涛、鲁宁、李行、赵剑波、白朗宁、常冰玉、梁文博、陈子凡，在短短一个月时间内，10名中国斯诺克选手因涉嫌赌球，被世界台联和中国台球协会禁赛。
这10名球员中，既有现阶段世界排名第九的赵心童，也有被看作丁俊晖接班人的“00后”小将颜丙涛，更有驰骋赛场多年的中坚力量梁文博。虽然事件还在进一步调查中，最终处罚结果尚未出炉，但这摞针对中国球员的罚单，将对斯诺克在国内的发展造成不可估量的影响。
还记得20年前，人们对于台球的看法还停留在玩物丧志的阶段。灯光昏暗、烟雾燎烧的台球厅里，留着小分头，身穿紧身裤，脚踏尖头皮鞋的“精神小伙”曾是这项运动的主要受众。随着丁俊晖的横空出世，台球运动在国内逐渐摆脱了“低级趣味”、“不健康”的标签。在这样的背景下，越来越多的孩子走上了职业斯诺克的道路。
球桌上，21只目标球中黑球分值最高。为了追求胜利，球员们绞尽脑汁将黑球击入袋中。球桌上，在始于白、终于黑的碰撞中，无数纪录应运而生，无数名将脱颖而出。然而球桌下，金钱的诱惑令这项绅士运动也逃不过被操纵的命运。当风波之声不绝于耳，曾风靡一时的斯诺克还能否找回昔日的辉煌？
资料图：颜丙涛手捧冠军奖杯庆祝。(新华社发 本杰明·摩尔 摄 图片来源：新华网)被假球“绑架”的贵族运动
斯诺克与网球、高尔夫、保龄球并称为四大贵族运动。翻开斯诺克的起源发展史，历代英国贵族们重叠交织的身影跃然纸上。然而，就是这样一项以优雅、端庄著称的运动，却始终摆脱不了赌球的阴影。
自1968年世界职业台球和斯诺克协会(“世界台联”)成立以来，大量斯诺克球员因涉嫌打假球而被调查乃至禁赛。其中最令人咋舌的，当属苏格兰“巫师”约翰-希金斯的赌球事件。
2010年，英国媒体公布了希金斯及其经纪人帕特莫尼的一段视频，其中显示希金斯参与了一桩见不得人的肮脏交易。为了约30万英镑的现金，希金斯嬉皮笑脸地承诺会“非常自然地输掉四场比赛”。
视频曝光后随即在台坛引发了“大地震”。然而耐人寻味的是，经过调查，希金斯并没有被认定为参与赌球，逃过重罚的他最终只被禁赛6个月。
资料图：希金斯在比赛中。无独有偶，2013年世界台联又宣布，天才球手斯蒂芬-李因至少参与了7场假球比赛，被处以4万英镑罚款、禁赛12年的处罚。除了这两位知名球员外，昆汀-哈恩、里奥-费尔南德斯、杰米-琼斯等人，身上都背负着赌球污点。
甚至被誉为“现代斯诺克之父”的乔-戴维斯，坊间也有他与博彩公司“合作”的传言。
当然，对于乔-戴维斯时代的造假现在已很难考证。但这从侧面说明，在斯诺克的世界里，赌球似乎稀松平常。
“火箭”奥沙利文就曾说过：“斯诺克运动中有多人参与打假球，而斯蒂芬-李只是不幸被抓的一位而已。”
肖恩-墨菲社交媒体截图。前世锦赛冠军肖恩-墨菲也在日前的采访中透露，多年前从世界台联董事会辞职的原因之一，就是因为了解了太多媒体和公众不知道的信息：“我对某些受到纪律调查的球员的情况了解得太多了。对我来说，世界非黑即白。但这些年，世界变得灰暗，我们已经从老式的黑白世界观变成了一种相当不透明的世界观。”
一方面，墨菲对于赌球深通恶绝，他认为一旦球员涉嫌操纵比赛的行为被证实，那涉赌球员应该受到终身禁赛的处罚。但另一方面，对于自己掌握的“内幕”，墨菲并没有选择公之于众。
现阶段世界排名。图片来源：世台联网站截图地主家也没有余粮了
如果一定要为斯诺克界的“赌球传统”作出解释，那经济因素无疑是使大量球员误入歧途的潘多拉魔盒。
上世纪90年代，斯诺克也曾有过“不差钱”的辉煌。不过，自从2002/2003赛季欧盟不允许烟草商赞助体育赛事后，斯诺克就开始走下坡路。最直接的表现还是钱，斯诺克运动的奖金并没有随经济发展而水涨船高。
作为斯诺克界影响力最大、知名度最高的赛事，上赛季世锦赛冠军的奖金仅为50万英镑。这和网球、高尔夫等赛事中动辄数百万的奖金形成鲜明对比。如果是初出茅庐的小将，或是巡回赛中排名较低的球员，参赛获得的收入根本无法支撑他们日常生活中训练和外出比赛的费用。
斯诺克并不是回报率很高的职业，这一观点已经成为业内的共识。奥沙利文曾经多次坦言，打斯诺克不赚钱，并且不希望自己的孩子追随自己的脚步：“困在室内一杆杆击球，以此谋生是浪费生命。”
当投入和收获不成正比，一些球员为了收益，走向万劫不复的深渊。
资料图：梁文博在2017世界斯诺克上海大师赛比赛中生存还是毁灭？
作为与网球、高尔夫齐名的运动，曾经风靡一时的斯诺克，在形形色色的项目纷纷逐鹿世界体育天下的背景下，难掩没落的窘境。前世界台联主席巴里-赫恩曾表示：“市场变了，娱乐方式也变了，可斯诺克没变，还是那样‘端庄正派’。”斯诺克所代表的文化，正在离年轻人越来越远。
为了改变颓势，世界台联也做出过多种努力。比如试图加入奥运大家庭，以及开拓中国市场。
最近几年，中国斯诺克新星频出，也曾有大量斯诺克赛事在国内举办，这项运动在中国的发展步入快车道。然而，此次多名中国选手深陷赌球风波，似乎又浇灭了可以燎原的“星星之火”。
沉疴还需猛药医。世界台联主席弗格森在接受采访时表示：“我们不会惧怕禁赛人数给斯诺克带来不好的影响。无论是谁，只要参与其中，我们都会严查到底，他都必然会受到应有的惩罚。”
不过，禁赛只是手段不是目的。要想拯救斯诺克，世界台联或许需要拿出更大的诚意，比如完善排名机制，想方设法提高球员待遇。在生活的压力面前，仅靠热爱的坚持很难持久。只有让运动员看到更光明的未来，才能留住真正热爱斯诺克的人。(完)
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！****** “太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。 在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。 7款罕见病药物进医保 早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。” 2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。 “SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。 1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。 让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。 “当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。 从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。 新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。” 高值罕见病药进医保，患者用药比例上升 据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。 从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。 据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。 部分罕见病药物入院难问题依然存在 SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。 2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。 与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。 对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。 “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。 如何保证国谈罕见病药顺利入院？ “在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。 在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。 为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。 不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。 “我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。 新京报记者 王卡拉 （文图：赵筱尘 巫邓炎） [责编：天天中] 阅读剩余全文（）  视觉焦点
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