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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

“用电视机看电视怎么这么费劲？”记者调查智能电视使用“套路”******

　　“用电视机看电视怎么这么费劲？”

　　记者调查智能电视使用“套路”

　　● 智能电视机虽然增加了观看节目的可选择范围，但在使用过程中存在不少为人诟病的问题。从开关机广告到会员套娃式收费，从使用不方便、对老年人不友好到售后服务无法真正解决问题，智能电视机的一系列“套路”亟待改进

　　● 网络电视付费收看的情况十分普遍，一些消费者也愿意为收看心仪的电视节目付费。但会员能看多少剧、会员开通的费用等问题，在购买之前商家应当作出明确的提示，以便消费者在购买时能够根据自身需求来选择相应的服务，否则涉嫌侵害消费者知情权

　　● 为解决智能电视机使用过程中的问题，应当发挥市场的作用，倡导商家与广告经营主体追求利润的同时承担社会责任，积极进行内部合规治理体系建设，自觉减少甚至消灭一些不合理、不合法现象

　　□ 本报记者 张守坤

　　“看个电视怎么这么麻烦！”

　　今年春节期间，儿子送来新年礼物——一台超大屏液晶智能电视机。然而，从打开电视机那一刻起，家住河北廊坊的张秉成老爷子就吐槽不断。

　　“开机强制看广告，还不能跳过，主页各种图标，让人不知如何操作，好不容易点开一个电视剧，还得开通会员才能看整集。除了电视机本身的会员，还有各种App会员，想看卫视节目还得再买个机顶盒开通数字频道。用电视机看电视怎么这么费劲？”

　　近年来，从有线到数字再到网络，电视机技术飞速发展，如今的智能电视机在联网后，大大增加了观看节目的可选择范围。然而，《法治日报》记者近日调查发现，智能电视机在使用过程中存在不少为人诟病的问题。从开关机广告到会员套娃式收费，从使用不方便、对老年人不友好到售后服务无法真正解决问题，智能电视机的一系列“套路”亟待改进。

　　开机切屏广告不断

　　想看节目套娃收费

　　“每次打开电视就要看一段广告，关机的时候还要再来一遍，有时候点播个节目还要看广告。本来是想看电视的，结果被漫长的商品广告‘迎头痛击’。”江苏无锡的丁雷告诉记者，他家的智能电视机每次开机都会有30秒左右的开机广告，每次切换频道时，还会经常自动弹出“看电视会员，限时××元一年”等类似广告，这让他十分反感。

　　根据人民网财经研究院发布的《2021年智能电视开关机广告调研报告》，超过89.9%的被调查者表示家中的智能电视含有开关机广告，86.09%的厂商没有设置开关机广告的“一键取消或关闭按钮”，而72.73%的被调查者对开机广告表示“一秒都不能忍”。

　　值得注意的是，2020年，中国电子视像行业协会组织就制定了团体标准《智能电视开机广告服务规范》，其中有“开机广告播放总时长不应超过30秒，本规范推荐广告时长在15秒以内为宜”的规定。广告法规定，利用互联网发布、发送广告，不得影响用户正常使用网络。在互联网页面以弹出等形式发布的广告，应当显著标明关闭标志，确保一键关闭。

　　虽早有规定，记者在调查中发现，智能电视的开关机广告违规行为仍然十分普遍。不少智能电视的广告时长不仅超过30秒，而且并未在显著位置提供关闭标志，甚至根本没有跳过或关闭标志。

　　广告问题之外，不少受访者表示智能电视机的收费规则令人头疼，“花钱买了电视机之后，还要层层付费”。

　　来自安徽宿州的梁静在采访中说，她现在特别后悔买智能电视机。

　　“当时宣传是4K超高清画质、高保真音响系统，拥有它等于拥有家庭影院，买来才发现几乎看什么都要会员。”在梁静展示的开通会员界面记者看到，智能电视自带的会员包年是288元，而包季则要148元。而电视会员并不包括其他栏目会员，想看少儿频道要开通少儿频道会员，连续包月首月9.9元，学习频道则要开通298元年卡，综艺、教育、体育，各大节目类型想要观看都要开通会员。

　　记者计算发现，仅智能电视本身会员全部开通的话，一年的花费就要超千元。除此之外，如果还想在电视上通过网络视频平台收看节目，许多内容还要开通网络视频平台会员才能正常观看，并且该会员只能在TV端使用，和手机端并不互通。例如，某平台黄金会员可以在手机、平板、电脑三大平台使用，年卡为258元，而钻石会员仅仅只是多了一个电视TV端，年卡为448元，价格贵了近一倍。

　　“跟套娃一样，大会员里面带着小会员，买了小会员还有特殊会员。费用的设置规则就是引导你选择连续包月或者直接包年，否则就不划算。更可气的是有次我给孩子开通了一个月的少儿频道后，下个月运营商便自动续费，压根没提前提醒我。”梁静抱怨道。

　　2月1日，记者来到天津市和平区滨江道商业街，以消费者身份咨询了多家智能电视门店的销售人员。记者注意到，对于是否有开机广告、是否需要开通会员才能够正常观看节目以及是否收费、收费标准是什么等问题，如果不是主动问起，销售人员很少会提及上述话题。

　　中国法学会消费者权益保护法研究会副秘书长陈音江认为，目前智能电视、网络电视付费收看的情况十分普遍，一些消费者也愿意为收看心仪的电视节目付费。但会员能看多少剧、会员开通的费用等问题，在购买之前商家应当作出明确的提示，以便消费者在购买时能够根据自身需求来选择相应的服务，否则涉嫌侵害消费者知情权。同时，各种不实用节目却需要会员的设置、带有明显“算计”行为的支付设置，则可能涉嫌强制消费。

　　选项众多操作繁琐

　　对老年人极不友好

　　今年过年回老家，江苏镇江的王旭发现爷爷家的电视机自己居然都不会用了。

　　“遥控器就有三个，一个是网络电视的，一个是有线电视的，还有一个是有线电视机顶盒的。想从网络电视转成有线电视我试了半天也没成功。看电视本身是为了休闲，怎么操作变得这么麻烦？”王旭感叹。

　　王旭说，和以往的有线电视打开就能看不同，智能电视、网络电视操作起来和手机类似，屏幕上有各种选项，想看央视卫视还需要切换接收频道。“现在虽然电视联网后能看的节目变多了，看电视的‘门槛’却越来越高，想打开电视看自己想要看的频道，就像闯关一样，要点击无数选项才行。”

　　记者采访北京、天津、安徽、江苏等地多名群众后发现，现在每天看电视的绝大多数是中老年人，而对于中老年群体来说，智能电视机的操作显然过于复杂。王旭的爷爷每次开电视都要喊孙子帮忙，而邻居则是家里孩子每天早上把电视给父母调好再上班。

　　不便的地方还有不少。记者在调查中发现，网络电视出现画面卡顿、画面变形、设备使用等问题时有发生。河南新乡的李萍告诉记者，如果是直接通过网络电视开通有线电视会员看央视卫视，会占用家庭宽带，有时候看节目会有卡顿现象。

　　而当消费者向客服反映时，有的客服人员存在不管不问、不真正解决问题的情况。北京市民李飞家里智能电视机的有线电视机顶盒出了毛病，切换频道必须把遥控器放在离机顶盒一两米范围内对着按才有反应，换了机顶盒也没有解决问题。维修人员说是系统自身的问题，双方沟通拉扯了好几天，维修人员拒绝检修。

　　多方协同综合治理

　　改善用户电视观感

　　记者检索相关信息发现，智能电视、网络电视存在的问题，尤其是其中的广告乱象，从数字电视普及时就已经存在，并且多年来一直备受关注。这些问题为何迟迟得不到有效解决？

　　江苏省法学会经济法研究会理事长、江苏大学法学院副教授杜乐其认为，这是多种因素综合作用的结果。

　　他介绍说，首先是广告法律规范与新型广告类型之间的失配。随着互联网和数字经济的快速发展，广告业也得到了迅速发展，如今的广告方式更多样、传播范围更广、内容承载量更大、变化也更迅速，这加剧了广告的泛滥。数字或网络平台的嵌入，在丰富广告形式的同时，也使得广告的隐蔽性增强，运用相关法律规范识别广告的难度增加。其次，政府监管政策和力度方面存在不足。政府监管部门在执法过程中，没能真正做到严厉打击和强化监管。此外，监管部门的技术水平并不能够匹配市场发展势头，无法及时预防或者发现问题。

　　“广告行业组织、社会监督组织和消费者个人等存在监管缺位的现象。我国广告业的自律审查机制一直以来都没能形成一个完善的、多层次的自觉自律体系。在我国还没有专职性的自律机构，会员性协会的自律功能也尚未健全。广告自律功能的实现主要由广告经营者和广告发布者承担，但受利益驱使，作为广告经营者和广告发布者的个体性企业也难以做到都公正守法。消费者由于缺乏足够的激励、自身能力较弱等情况，在具体监督过程中发挥作用较小。”杜乐其说。

　　接受记者采访的专家认为，解决智能电视、网络电视广告、收费多、操作繁琐等问题，需要多方协同治理。

　　在中国政法大学副教授、中国法学会商法学研究会理事兼副秘书长朱晓娟看来，应当发挥市场的作用，倡导商家与广告经营主体追求利润的同时承担社会责任，积极进行内部合规治理体系建设，自觉减少甚至消灭一些不合理、不合法现象。《互联网广告管理暂行办法》等相关法律法规需要加强对违法行为的针对性调整。

　　“在法律责任上，以行政责任为主且处罚金额过低无法发挥威慑作用，应增加罚款金额，同时，宜增加民事责任的规定，综合发挥法律责任的作用。此外，地域管辖为主的行政管理体制以及事前监管力量的不足，加之受制于技术的运用，影响行政监管的效能，应构建信息共享与行政协作机制，省去移交管辖的成本，也应加强事前的抽查与监督，倒逼相关主体规范行为，同时加强技术的应用，主动发现广告违法行为并及时查处。还要发挥行业协会的自律引领作用，督促行业协会制定行业规范，加强行业自律，促进行业健康发展。”朱晓娟说。

　　在北京瀛和律师事务所律师唐薇看来，对于老年人群体来说，复杂的会员体系不利于其理解，智能电视商家应当明确提示、指引。例如手机、平板和电视不能通用这类问题，往往容易出现争议，更是应当在收费时明确标明购买该类会员后可以收看的范围与途径，避免争议的产生。

　　随着“现在电视大多是老年人看了”成为共识，不少受访群众希望能够对智能电视、网络电视进行适老化改造。有人建议，一些正能量、适合老年人群体观看的电视剧，应该实行免费观看。还有人认为，广电、三大运营商可以像其他App一样，把自己的IPTV机顶盒做成TV应用，放在电视应用商城里，需要的用户直接下载安装就行，这就能和以前一样一个遥控器“控制”一切。

　　中国传媒大学文化产业管理学院法律系主任郑宁认为，随着老龄社会的到来，老年观众越来越多，对智能电视进行适老化改造非常必要，既是贯彻老年人权益保障法的需要，也可以减少数字鸿沟。

　　“一些有助于优良家风建设、廉洁文化建设等的电影电视剧，运营商可以考虑公益播放，政府也可以采取补贴、资助、免税等手段鼓励这类片子的公益播放，从而传播社会主义核心价值观。”郑宁说。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）