除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
非遗迎春添年味儿******
【新春走基层】
光明日报记者 王笑妃
春节前夕,北京市杨梅竹斜街的一处非遗传习馆中,修女士正在欣赏自己绘制的金丝珐琅画:一只洁白圆润的萌兔正眯着眼睛,趴在一弯黄澄澄的月亮上酣睡。凑近端详,可见颜料的颗粒感,像把宝石碾碎,流光溢彩,熠熠生辉。“腊月里,来体验非遗手工迎兔年,感觉年味儿更足了。”修女士说。
伴随着蝈蝈热烈欢快的鸣叫声,修女士和同事体验了掐丝珐琅工艺中的“点蓝”一步。桌上摆着瓷蓝、珊红、松绿等用矿物制成的釉料颗粒,修女士用蓝管轻轻拾取釉料,一点点填入金丝间的缝隙,再拿蓝铲蘸水轻揉,让颜色自然晕染过渡。“看老师示范觉得简单,自己上手才发现‘点蓝’想要出彩,其中分寸、轻重的把握还是很考验技术的。下次我还要带朋友来,一起从‘掐丝’开始体验。”修女士兴致勃勃地说。
非遗传习馆的创始人郭巍,是金丝珐琅画非遗传承人,他希望以活态传承的方式,让跨越元明清三代、传承六百余年的掐丝珐琅工艺,在新时代绽放出独特光彩。“在博物馆隔着玻璃罩欣赏非遗工艺品,还不能完全展现它的魅力,只有让人们亲自动手体验制作过程,才能拉近它与百姓的距离,让人明白其中的韵味和妙处。”为了便于大众学习体验,郭巍提取了景泰蓝制作技艺中“掐丝”与“点蓝”的精髓,创新成金丝珐琅画的形式,省去了烧蓝、打磨、鎏金等纷繁复杂的操作工序。
为了让掐丝珐琅工艺从宫廷御用“飞入寻常百姓家”,郭巍将金丝珐琅画与人们生活日用的车载香薰、餐具装饰、化妆镜等结合,设计成别致的文创产品。和修女士一同来体验的李女士,选择在杯盖上绘制一朵亭亭玉立的芙蕖,“以后我打算在单位里每天用这个杯盖,这样就感觉非遗一下融入了我的生活”。
郭巍还尝试用金丝珐琅画的形式表现油画、卡通、插画等不同风格的绘画,以贴近现代人的审美。传习馆的墙上,挂满了一幅幅以细薄金丝掐制成各种花纹,再填进珐琅釉的瑰丽画作,有传统题材如九色神鹿、五福捧寿图,也有栩栩如生的雪豹、憨态可掬的卡通熊猫。
每年春节,郭巍都会以当年生肖为主题设计金丝珐琅画的图案。去年,他对瓦当形象中的“虎”进行二次创作,为虎加上三只翅膀,象征“如虎添翼”,数量则对应着天地人三才。今年兔年,他既为学员们准备了来自敦煌藻井中和谐典雅的“三兔共耳”图案,也准备了许多可爱的卡通兔子形象。郭巍介绍,春节前后,也有客人选择绘制春日的花卉来讨个彩头,如象征“和和美美”的荷花或寓意“玉堂富贵”的玉兰花。
记者注意到,传习馆的窗边摆放着许多玲珑可爱又喜庆的杯盖,有的上面绘有在圆滚滚身子上长着翅膀的“小仙兔”,有的在红底上以金色描出融合祥云图案的“福”字,有的绘有结着白霜的火红柿子。郭巍介绍,这是前几天一群放寒假的小学生来给家人制作的新年礼物。
在杨梅竹斜街,许多店铺已经贴上了红底墨书的福字和春联,端庄优雅的“古典”仙兔、灵动讨喜的“卡通”萌兔等非遗文创也被摆上了橱窗。在这里,人们可以体验制作老北京兔儿爷、毛猴,以及修复古陶瓷的“锔瓷”“金缮”工艺等非遗手工艺,过一个有浓浓年味的春节。
《光明日报》( 2023年01月11日 03版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)