“全国最美志愿者”韦腾境:让爱在志愿服务路上延续******
这些天,贵州省独山县益加社会工作服务中心理事长韦腾境正在筹备一场义诊活动。策划、筹备、执行公益活动是韦腾境再熟悉不过的工作日常。今年是35岁的他从事公益服务的第10个年头。“做公益最大的收获,是给受助人带去温暖和希望的同时,自己也获得了很多的感动与启示。”韦腾境说。
2012年的一次意外,让韦腾境永远失去了自己年仅2岁的儿子。为了缓解心中巨大的伤痛,他开始把目光投向公益活动。“想把对孩子的爱以这样的方式延续下去,去帮助更多需要帮助的人。”2013年,他正式加入江苏常州一家爱心公益服务中心,成为一名志愿者。除了工作外,他把所有空闲时间都放到了公益活动中。
“前面几年,一直在长期照顾两位残疾人大哥,只要他们有事,就过去帮忙。到了周末,会带他们到附近去转转。”3年的时间,韦腾境和两位受助人成了无话不谈的朋友,“在帮助他们的过程中,自己也获得了很多心灵的慰藉。”
2015年,韦腾境的第2个孩子出生了,为了照顾孩子及远在家乡的父母,他回到独山县,继续奔走在公益路上。这时,一个想法在他心底萌生:成立一支属于自己的公益队伍。
说做就做,办公室在家乡很快设立了起来。“开始就我们夫妻两个人,办公室里只有两套旧桌椅。”韦腾境说,尽管如此,他依然对未来充满希望。此后,他开始骑着摩托车走村串户,了解当地困境儿童情况,同时招募志愿者,号召更多爱心人士一起关爱困境儿童的成长。
通过2年多的努力,韦腾境动员爱心人士持续参与资助了30余名困境家庭的中小学生,为他们筹集学习用品等,让这些孩子们能够安心学习,在社会关爱中健康成长。
随后,韦腾境又把目光投向了留守儿童。“孩子们长期不在父母身边,太需要倾诉和关爱了。”2018年,韦腾境了解到深圳壹基金公益基金会正在建设“壹乐园”儿童服务站项目,主要开展乡村留守儿童的持续关怀及陪伴。韦腾境立即与基金会联系对接,递交材料等待审核的日子对他而言格外漫长。不久后,好消息传来,他为黔南州平塘县大塘镇云上社区的儿童争取到了第一个儿童服务站。
初建站时,由于站点地处偏远山区,一时招募不到合适的志愿者,韦腾境就动员妻子、女儿一起住进了服务站。从此,他们成了30多个留守儿童的“父母”,辅导孩子们做作业、一起做游戏、一起做饭……夫妻俩像陪伴自己女儿一样陪伴和关心着这些孩子,“甚至比陪我们女儿的时间更长。孩子们都很乖,和他们在一起很快乐。”韦腾境说。
夫妻俩的尽心尽力,孩子们看在眼里,对他们也愈发依赖。有时,孩子不经意间叫错的一句“爸爸妈妈”,总是让夫妻俩热泪盈眶,“这是孩子对我们的肯定。”
这些年,韦腾境先后荣获“全国最美志愿者”“中国好人”等荣誉称号,“很感恩这些肯定,让我更坚定了前行的路。”他说,10年公益路最大的收获不止于此,而是越来越多身边人更加理解和支持自己做公益,同时收获了越来越多同行的志愿者伙伴。
2019年,韦腾境又在独山县周边的易地扶贫搬迁安置点争取建设了两个“益童乐园”儿童服务站,从此,夫妻俩多了更多的孩子,他们也更加忙碌起来。
对于家人,韦腾境的内心一直充满愧疚,“同学们早就买了房和车,自己还带着家里人租房住,陪伴他们的时间也很少,挺亏欠他们的。”但妻子和女儿却一直用自己的行动默默支持着韦腾境,只要有时间,她们总会陪伴韦腾境一起从事志愿服务活动。
谈及未来,韦腾境坚定地说:“志愿服务是我一辈子要做的事,还有很多想做的事,以后要一件件实现。未来希望有更多的人能加入我们,让爱在志愿服务路上延续下去。”郭帅
中国原创1类新药被纳入国家医保目录 提振行业创新积极性******
中新网上海1月18日电 (记者 陈静)中国原创1类新药耐立克®(奥雷巴替尼)18日被纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》(以下简称:国家医保目录),用于治疗相关慢性粒细胞白血病(简称:慢粒)成年患者。
随着科技发展,现在,慢粒患者可通过规范服药,获得长期生存获益,回归工作与正常生活。但耐药一直是慢粒治疗的主要挑战。伴有相关基因突变的慢粒患者,长期面临无药可医的困境。
耐立克®则打破了上述困境,是满足患者急需、填补临床空白、疗效和安全性俱优的创新药物,获“十二五”“十三五”国家“重大新药创制”专项支持,也是伴T315I突变慢粒的重要治疗药物。2021年11月,耐立克®获批在华上市,此后不久,即获中国临床肿瘤学会(CSCO)指南和中国抗癌协会《中国肿瘤整合诊治指南(CACA)》推荐,治疗相关慢粒患者。据悉,此次耐立克®被纳入国家医保目录,将进一步提升该药物的可及性和可负担性;同时,慢粒的诊疗更加规范。
事实上,全球耐药慢粒领域尚有未被完全满足的治疗需求。近年来,耐立克®的临床研究不断受到全球血液学界的关注。自2018年起,耐立克®的临床进展连续五年入选美国血液学会(ASH)年会口头报告。
据透露,研发耐立克®的中国药企亚盛医药正加快推进耐立克®在更多国家的上市。2021年7月。该企业与为全球制药企业提供专业供药解决方案的服务商——Tanner Pharma集团携手,启动了一项指定患者药物使用计划(NPP)。该项目在耐立克®尚未获得上市许可的区域,为指定患者提供使用该药物的机会,覆盖100多个国家和地区。亚盛医药董事长、CEO杨大俊博士表示,未来,企业将加快探索耐立克®在更多适应证中的疗效和安全性,惠及更多患者。
在亚盛医药看来,该药上市一年即被纳入国家医保目录,体现了国家医保局对创新药的支持。企业方面认为,这一利好信息的释放,将极大提振行业创新积极性,优化中国创新药行业的良性生态。杨大俊博士表示,耐立克®被纳入国家医保目录,“给我们打了一针‘强心剂’,让我们对中国创新药行业充满信心,有底气在未来去做更多研发。”(完)
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(文图:赵筱尘 巫邓炎)