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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者王卡拉

东西问｜丘树宏：岭南文化何以堪称中华文明的重要一脉？******

　　中新社广州1月3日电题：岭南文化何以堪称中华文明的重要一脉？

　　——专访中国宋庆龄基金会理事、广东省政府文史馆馆员、广东省作家协会副主席丘树宏

　　中新社记者方伟彬

　　广东是文化沙漠？这种说法好像已经有三十多年了。

　　中国宋庆龄基金会理事、广东省政府文史馆馆员、广东省作家协会副主席丘树宏对此有不同看法。

　　日前，丘树宏接受中新社“东西问”独家专访，解读岭南文化在中华文明发展中的贡献，并结合当下探讨了岭南文化在未来还能有哪些探索和尝试。

　　现将访谈实录摘要如下：

　　中新社记者：岭南文化对中华文明有哪些贡献？

　　丘树宏：在我看来，自公元前214年秦朝统一岭南至今，岭南文化对中华文明有过六大贡献，包括：以赵佗文化为代表的海洋文化贡献；以六祖文化为代表的佛教文化贡献；以广府文化、客家文化、潮汕文化为代表的族群文化贡献；以孙中山文化为代表的近代文化贡献；以中共红色文化为代表的现代文化贡献；以改革开放文化为代表的当代文化贡献。

广东广州广府庙会民俗文化巡演上的沙湾飘色表演。陈骥旻摄

　　中新社记者：南越武王赵佗在东西方文明交流互鉴中，扮演着什么样的角色？

　　丘树宏：公元前214年，秦始皇派任嚣为主将、赵佗为副将，统一了南越。任嚣担任南海郡尉，赵佗为龙川县令。不久，任嚣病重而殁，其时秦二世当政，中原动乱，任嚣委托赵佗接任南海郡尉，并交代赵佗自立为王，以保住岭南不受战火涂炭。赵佗实行“和辑百越”，将南越治理得很好，为汉朝保住和提供了一方偌大的疆土。

　　本人从2015年开始关注赵佗，并开始赵佗题材的文艺创作。我在2016年主创并于2017年开始公演的大型交响史诗《南越王赵佗》中，用三句话评价赵佗：中华统一英雄、岭南人文始祖、海上丝路先驱。

广东广州，大学生扮演的南越王卫队首次亮相羊城闹市街头。陈骥旻摄

　　赵佗在传播中原文化的同时，又将异域文化和海洋文化、航海技术等带进岭南，从另一端即海上丝绸之路开启了岭南文明。史书记载海上丝路起始于汉代，可以推断赵佗很早就已经与异域有了交往，西汉南越国第二代王赵眜墓中发掘出土的大量异域文物，更印证了上述看法。

　　从秦代开始，尤其是汉代之后，整个岭南完全成了中国不可分割的疆土；岭南文化以其独特的内涵成为中华文明的重要组成部分，补充和完善了中华文明；岭南以其面向海洋的特殊地理位置成为中国与海外联系融通的重要通道和前沿。

广东省广州市越秀区的广东粤剧院，网络直播粤剧经典剧目《一把存忠剑》。陈骥旻摄

　　中新社记者：赵佗之后，岭南出现了另一个重要人物六祖惠能，他对佛教中国化作出了哪些贡献？

　　丘树宏：六祖惠能大师，俗姓卢，与赵佗一样祖籍河北，是名门望族“范阳卢氏”之后。24岁闻《金刚经》开悟而辞母北上湖北黄梅谒五祖弘忍，以一首“菩提本无树，明镜亦非台。本来无一物，何处惹尘埃”法偈得五祖认可，夜授《金刚经》，密传禅宗衣钵信物，为第六代祖。

　　六祖惠能大倡顿悟法门，主张不立文字，教外别传，直指人心，见性成佛。他用通俗简易的修持方法，取代繁琐的义学，形成了影响久远的南宗禅，成为中国禅宗的主流。六祖惠能的思想，集中体现于《六祖大师法宝坛经》。

　　惠能将佛教中国化、民间化，以一种六祖文化为中国以至世界的佛教文化作出了重要贡献，可谓厥功至伟。

　　中新社记者：族群文化是岭南文化的一大特色，包含了哪些要素？各有什么特点？

　　丘树宏：以广府文化、客家文化、潮汕文化形成的族群文化，是岭南文化的一朵奇葩，也是中华文明中一个独特的文化现象，在人类文明中也有一定地位。

广东省汕头市，英歌舞表演。陈骥旻摄

　　广府文化即广府民系的文化，是粤语地区之中的一个地域文化，指广东珠三角广府地区使用粤方言的汉族居民的文化，范围是以广东省珠江三角洲为中心以及周边的粤西、粤北部分地区。粤语地区的地域文化还包括广东粤西地区的雷州文化、高凉文化和广西地区的桂系文化。广府文化形成于广州府地区，又流行于广东、香港、澳门、广西东南部以及海外粤语华人社区。

　　客家文化是指客家人共同创造的物质文化与精神文化的总和，是客家人聚集地长期形成的风格独特的文化。客家文化是客家族群认同的纽带，是中华优秀传统文化的重要组成部分。客家文化有“古汉文化活化石”之誉，源自中原汉人南迁时自身所保留的唐宋时期的华夏文化和中原文化，完整保持了汉族人的生命基因和文化基因。

　　潮汕文化，隶属于岭南文化，广东三大文化之一，是汉文化的子文化，是古中原文化的遗存，是中华民族优秀文化的重要组成部分，在历代传承过程中不断发展而形成的汉文化。潮汕文化是潮汕人(潮汕民系)创造的文化，有中外文化兼容的特点，特征是以海洋文化为主。潮汕文化既具有鲜明的地域特色，又带有中原文化的某些特点，贯穿于潮人整个社会生活之中。

广东潮州载阳茶馆里的潮剧表演。陈楚红摄

　　岭南的三大族群文化，及其衍生出来的华侨文化，是人类文明的一个奇迹。中国公民移居国外的历史源远流长。唐宋以后，由于经济文化的发展交流、对外贸易的扩大、交通的发达，移居国外的人数急剧增多，他们多被居住国的人民称为“唐人”，后来统称为华侨。

　　中国人在近代大规模向海外迁移的同时也将中华文化传播到异域，在侨居地形成以中国为认同取向、以儒家思想为价值体系核心，同时兼容吸收异域文化的华侨文化。

　　在中国文化地图上，华侨文化形态独特，它形成于异国他乡，一定程度上影响了住在国，又将异域文化带回祖(籍)国，反哺家乡，集中体现为敢为人先、爱国爱乡、团结奉献、追求民主富强的文化特质。华侨反哺家乡的过程同时也是输入异质文化的过程，这就构成了岭南文化现代化的重要基础。

青年在广州东坡晴川苏公祠里舞狮。陈楚红摄

　　中新社记者：《粤港澳大湾区发展规划纲要》中明确指出“支持中山深度挖掘和弘扬孙中山文化资源”。如何概括孙中山文化？

　　丘树宏：孙中山先生既是一个政治符号，也是一个精神符号、文化符号。

　　“孙中山文化”应该包括孙中山先生的政治思想与理论体系、经济思想与社会主张、军事思想与战略战术，以及以上三方面所蕴含的文化元素，更包括孙中山的文化思想、文化成果和人文遗产。

　　“孙中山文化”的特质是，它是中国近代文化的灵魂，既领导和印证了近代中国的文明进程，还将继续印证当代中国乃至世界的文明走向。前者是它的历史意义，后者是它的现实意义和未来意义，具有厚重的世界性和人类性价值。

　　中新社记者：广东是中国红色革命的策源地之一，红色文化对现代文明产生了哪些影响？

　　丘树宏：从辛亥革命前后开始，广东就是中国红色革命的策源地之一。在中国共产党的领导下，广东更成了新民主主义革命的重要圣地。

　　广东是马克思主义在中国传播最早、影响最广泛深入的地区之一。同时也是中国近代工业的诞生地、工人运动的始发地以及中国资产阶级革命的策源地，这为马克思主义在广东的较早传播准备了物质基础和人文环境。

　　广东诞生了马克思主义中国化的最初成果。大革命时期，中共在广东探讨了中国革命的基本问题。杨匏安在华南最早推介马克思主义，陈独秀在广东把马克思主义理论运用于中共广东党组织的创建。1923年4月，中共中央从上海迁驻广州，并在广州召开了第三次全国代表大会，确定了建立反帝反封建的革命统一战线的国共合作方针。

广东省广州市，纪念中共三大会址纪念馆。陈骥旻摄

　　中新社记者：广东是改革开放的前沿，在这里产生了哪些新的文化？未来可以进行哪些新的探索？

　　丘树宏：改革开放和社会主义现代化建设新时期，广东走出了一条富有时代特征、中国特色、广东特点的发展道路，成为中国改革开放的排头兵、先行地、实验区。

　　2018年，广东省委作出“1+1+9”工作部署，奋力开创新时代广东各项工作新局面。2020年，广东全面完成精准脱贫攻坚任务，全省161.5万相对贫困人口和2277个相对贫困村全部达到脱贫出列标准；2021年，广东地区生产总值超12万亿元人民币，连续33年居全国首位。随着如期全面建成小康社会，广东开启了全面建设社会主义现代化的新征程。